Sujet : Sondages, Opinions et Recheches
Le public mondial est invit faire part des rsultats du sondage et des faits sur le lupus le 10mai l’occasion de la Journe mondiale du lupus
WASHINGTON, 6 mai 2024 /CNW/ – Un rcent sondage mondial men par la WorldLupusFederation a rvl que 91% des rpondants prenaient ou avaient pris des strodes oraux pour traiter leur lupus. Plus de 7700personnes atteintes de lupus provenant de plus de 100 pays ont particip l’enqute.
Les rsultats du sondage ont rvl qu’un pourcentage important de rpondants (75%) utilisent des strodes depuis plus d’un an, et que 27% les utilisent depuis plus d’une dcennie. De plus, 43% des rpondants ont dclar prendre des doses d’entretien suprieures aux doses recommandes (5 7,5mg) de strodes comme dose quotidienne typique, et 58% ont dclar prendre des doses maximales de 30mg ou plus. Une grande majorit de rpondants (96%) se sont dits proccups par les effets long terme de l’utilisation des strodes.
Le lupus est une maladie auto-immune chronique qui peut causer de l’inflammation et de la douleur dans n’importe quelle partie du corps, y compris le coeur, les reins, les poumons, le sang, les articulations et la peau. En raison du lupus, le systme immunitaire, qui combat gnralement les infections, attaque plutt les tissus sains. De nombreuses personnes atteintes de lupus prennent des strodes (comme la prednisone) pour aider rduire l’inflammation. Cependant, les strodes peuvent causer de nombreux effets secondaires, et les personnes qui en prennent pendant longtemps sont galement risque d’autres problmes de sant graves, comme les infections, l’ostoporose et le diabte.
Les rsultats du sondage ont galement mis en vidence le fardeau important des effets secondaires subis par les patients atteints de lupus qui utilisent des strodes. Six rpondants sur dix ont dclar avoir subi au moins un effet secondaire majeur, comme le diabte, une maladie cardiaque, une insuffisance d’organes, de l’ostoporose ou une dficience visuelle. Ce chiffre passe 70% chez les personnes qui prenaient des strodes depuis plus de cinq ans.
De plus, 95% des rpondants qui ont dclar avoir utilis des strodes ont galement dclar avoir subi au moins un effet secondaire, avec une moyenne de six effets secondaires par personne sur une liste de 19effets potentiels. Certains des effets secondaires les plus importants taient la prise de poids (77%), les sautes d’humeur (54%), les changements d’apparence (53%) et l’insomnie (52%).
Nous savons que les strodes peuvent rduire l’inflammation et aider les personnes atteintes de lupus grer leur maladie, mais nous savons galement qu’ils causent un ventail d’effets secondaires et peuvent entraner d’autres problmes de sant graves, a expliqu SusanManzi, M.D., MHP, directrice mdicale de la Lupus Foundation of America, prsidente du Allegheny Health Network Medicine Institute et directrice de son Lupus Center of Excellence. Malheureusement, les rsultats de ce sondage confirment quel point les personnes atteintes de lupus dpendent des strodes, surtout lorsqu’elles en consomment sur de longues priodes, et ils soulignent le besoin urgent d’offrir davantage de traitements contre le lupus qui n’auront pas d’effets secondaires aussi importants.
Confirmant les lacunes dans les soins axs sur les patients, 39% des rpondants ont dclar que leurs fournisseurs de soins de sant n’avaient pas demand leur avis concernant les dcisions relatives la dose de strodes.
Les rsultats de cette enqute sur l’impact des strodes seront publis d’ici la Journe mondiale du lupus, le 10mai, afin d’accrotre la sensibilisation au lupus. La WorldLupusFederation a tabli la Journe mondiale du lupusle 10mai pour unir les groupes de lutte contre le lupus du monde entier pendant le Mois de la sensibilisation au lupus et attirer l’attention sur l’incidence de la maladie sur les millions de personnes touches par le lupus dans le monde. l’approche de la Journe mondiale du lupus, il est essentiel que nous continuions promouvoir un meilleur accs des traitements srs et efficaces contre le lupus.
Le 10mai, l’occasion de la Journe mondiale du lupus, la WorldLupusFederation encourage les gens du monde entier communiquer les faits sur le lupus, y compris ceux tirs de cette enqute, et sensibiliser la population l’aide de la trousse d’outils officielle de la Journe mondiale du lupus.
Pour en savoir plus sur le sondage, consultez le rsum visuel des principales conclusions et les rsultats dtaills du sondage.
propos de la WorldLupusFederation
LaWorld Lupus Federation(WLF) est une coalition de groupes de patients atteints delupusqui font front commun pour amliorer la qualit de vie de toutes les personnes atteintes de lupus. Grce aux efforts coordonns de ses groupes affilis, la fdration veille au dploiement d’initiatives mondiales qui favorisent une plus grande sensibilisation au lupus et une meilleure connaissance de celui-ci, fournit de l’information pdagogique et des services aux personnes atteintes de lupus et dfend leurs intrts.
PERSONNE-RESSOURCE POUR LES MDIAS
MikeDonnelly
WorldLupusFederation
[email protected]
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SOURCE World Lupus Federation
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