Expériences de fin de vie : Pourquoi des mourants voient des proches morts depuis des années

Le lendemain, cependant, la sœur de la patiente est arrivée à l’hôpital et a déclaré que, plusieurs décennies auparavant, Mary avait perdu son premier enfant, qui s’appelait Danny et était mort-né.

La douleur de cette perte était si grande que Mary a passé le reste de sa vie sans parler du bébé. Cependant, au moment du décès, la vue du fils perdu il y a tant d’années a apporté du réconfort au patient.

Kerr a déjà raconté cette histoire dans plusieurs interviews et conférences pour illustrer comment, après une carrière débutée de manière conventionnelle, avec une résidence en médecine interne, une spécialisation en cardiologie et un doctorat en neurobiologie, il a décidé de changer de direction et de se consacrer à l’étude de exprériences de fin de vie des patients.

Aujourd’hui, 25 ans après avoir rencontré Mary, Kerr est considéré comme l’une des principales autorités mondiales en matière d’étude des expériences de fin de vie, comme on appelle les visions et les rêves courants chez les patients en phase terminale.

Selon lui, ces expériences commencent généralement des semaines avant la mort et augmentent en fréquence à mesure que la fin approche.

Il dit avoir vu des gens revivre des moments importants de leur vie, voir et parler à des mères, des pères, des enfants et même des animaux de compagnie décédés plusieurs années plus tôt.

Pour les patients, les visions semblent réelles, intenses, avec des significations profondes et apportent généralement un sentiment de paix.

“Ces (relations) reviennent souvent de manière très significative et réconfortante, qui valident la vie qui a été vécue et, en retour, réduisent la peur de mourir”, explique Kerr à BBC News Brasil.

Kerr souligne que ces patients n’ont pas de pensées confuses ou incohérentes et que, même si leur santé physique se dégrade, ils sont émotionnellement et spirituellement présents. Cependant, de nombreux médecins rejettent le phénomène comme étant des hallucinations ou le résultat d’une confusion et veulent des preuves.

C’est à la recherche de ces preuves que Kerr a lancé une étude pionnière aux États-Unis en 2010.

Jusque-là, la plupart des rapports sur ces expériences provenaient de tiers, mais le médecin a lancé une enquête formelle, avec une approche scientifique, dans laquelle les patients eux-mêmes sont interrogés et sélectionnés pour s’assurer qu’ils ne sont pas confus.

Ses recherches portent, entre autres, sur la fréquence à laquelle surviennent ces expériences de fin de vie, le nombre de jours (ou de semaines) avant le décès, les thèmes principaux, ce que ressentent les patients et l’impact de cela sur les familles.

Les résultats ont déjà été publiés dans plusieurs articles scientifiques. Le médecin n’a pas encore trouvé de réponse définitive pour expliquer ces expériences et affirme que le décryptage de la cause n’est pas l’objectif principal de ses études.

«Le fait que je ne puisse pas expliquer l’origine et le processus n’invalide pas l’expérience du patient», précise-t-il.

Selon Kerr, il existe encore un contraste dans la façon dont ces expériences sont valorisées par les patients et leurs familles, mais pas par les médecins en général.

Kerr est PDG d’Hospice & Palliative Care, une organisation qui fournit des soins palliatifs à Buffalo, New York.

En 2020, il a publié le livre Death Is But a Dream: Finding Hope and Meaning at Life’s End (« La mort n’est qu’un rêve : trouver l’espoir et du sens à la fin de la vie », en traduction libre), traduit en 10 langues, mais toujours sans édition en portugais.

Dans une interview exclusive avec BBC News Brasil, il a parlé du sens de ces expériences de fin de vie, des principaux thèmes impliqués et de la manière dont elles affectent les patients et leurs familles.

Lisez les principaux extraits de l’interview ci-dessous.

BBC News Brasil – Vous avez commencé à travailler avec des patients en phase terminale et à observer des expériences de fin de vie en 1999, et depuis 2010 vous menez des recherches scientifiques sur le sujet, en collectant et en analysant des données. Après tant d’années, qu’avez-vous appris de ces expériences ?

Christopher Kerr – Je pense avoir appris un certain nombre de choses.

Je pense que le processus de la mort est évidemment plus que le déclin physique que nous observons. Cela inclut un changement dans votre point de vue, dans vos perceptions, et cela inclut des éléments qui affirment réellement la vie.

Le processus de la mort vous amène à un point de réflexion et, d’une manière merveilleuse, les gens ont tendance à se concentrer sur les choses qui comptent le plus, sur leurs plus grandes réalisations, à savoir leurs relations.

Et, fait intéressant, ces (relations) reviennent souvent de manière très significative et réconfortante, qui valident la vie qui a été vécue et, en retour, atténuent la peur de mourir.

Nous nous attendrions à une détresse psychologique ou psychogène croissante à mesure que les gens approchent la fin de leur vie. Mais en général, ce n’est pas ce que l’on voit. Nous voyons les gens comme s’ils étaient enveloppés d’amour et de sens.

C’est donc le contraire de ce que nous pensons. La vision que nous avons de la mort, la mort que nous anticipons, n’est pas celle que nous vivons.

BBC News Brasil – D’après vos recherches, dans quelle mesure ces expériences de fin de vie sont-elles courantes ?

Kerr – Dans nos études, environ 88 % des personnes ont signalé au moins une [expérience]. Notre taux est probablement plus élevé que ce qui est généralement rapporté, car la différence dans notre étude est que nous avons interrogé [les patients] tous les jours.

Mourir est un processus. Lorsque vous parlez [aux patients] un lundi, vous pouvez obtenir une réponse très différente de celle que vous obtiendriez un vendredi. Nous demandons donc plus souvent.

Ce que nous constatons, c’est qu’à mesure que les patients se rapprochent de la mort, la fréquence de ces événements augmente.

Il y a une augmentation spectaculaire du nombre de personnes signalant ce phénomène et du nombre de fois où cela se produit.

BBC News Brasil – Et quels sont les thèmes principaux de ces visions et rêves ?

Kerr – Environ un tiers des personnes interrogées évoquent des sujets tels que les voyages. Le plus souvent, il s’agit de personnes qui ont aimé et perdu.

Et il est intéressant de noter qu’à mesure que l’on se rapproche de la mort, la fréquence à laquelle on voit ces personnes décédées augmente.

Et lorsque nous avons examiné ce qui mettait les gens à l’aise, voir la mort d’êtres chers était ce qui leur apportait le plus de réconfort.

Ainsi, à mesure que les gens se rapprochent de la mort, ils ont le sentiment d’être de plus en plus réconfortés.

Un autre point vraiment intéressant est de savoir de qui ils rêvent. Il y a une sorte de processus de montage, donc ils ont tendance à se concentrer sur les personnes qui les ont aimés et protégés, les personnes qui étaient les plus importantes.

Et [cette personne] peut parfois être un parent mais pas l’autre. Ou un frère mais pas l’autre.

Environ 12 % des personnes interrogées ont décrit leurs rêves comme neutres ou pénibles dans le questionnaire. Mais les expériences décrites comme inconfortables étaient parmi les plus transformatrices ou les plus significatives.

L’idée est que toutes les blessures que vous avez vécues sont souvent abordées dans ces expériences.

Il y a des cas comme celui d’un patient qui a combattu pendant la guerre et qui se sentait coupable d’avoir survécu, mais qui a finalement été réconforté en voyant ses camarades morts [au combat].

Autrement dit, des expériences qui n’étaient peut-être pas entièrement réconfortantes étaient souvent très significatives.

BBC News Brasil – Vous dites qu’une erreur courante est de penser que ces patients délirent. Qu’est-ce qui différencie ces expériences d’un état de confusion mentale ?

Kerr – Le délire [un syndrome organique qui peut être provoqué par des infections ou des médicaments et qui touche souvent les personnes âgées hospitalisées, affectant la conscience et la cognition] ou les états de confusion mentale sont fréquents, surtout en fin de vie, mais ils sont très différents [du expériences rapportées].

Les gens ne sortent pas du délire en se sentant réconfortés. En général, [les expériences de délire] évoquent la peur. “Il y a des araignées qui rampent sur mon bras, quelqu’un me poursuit, il y a des incendies.” Ce sont des expériences horribles et éphémères qui laissent les patients agités.

Ce sont des patients qui sont souvent médicamentés ou attachés au lit. [Les expériences de délire] ne sont pas basées sur la réalité et ne sont pas non plus clairement rappelées.

D’un autre côté, les expériences de fin de vie des patients sont basées sur des personnes, des événements et des événements réels. On s’en souvient clairement et ils sont extrêmement réconfortants et apaisants.

Les personnes confuses ont des pensées fragmentées et tangentielles, tandis que les personnes qui vivent ces expériences de fin de vie ont pratiquement une acuité accrue, elles sont perspicaces, se souviennent et ressentent. C’est complètement différent.

BBC News Brasil – Parfois, les patients rêvent, mais d’autres fois, ils sont éveillés. Y a-t-il des différences entre ces deux types d’expériences ?

Kerr – C’est quelque chose qui nous a surpris. Nous avons demandé dans le questionnaire si cela s’était produit, s’ils rêvaient, s’ils dormaient ou éveillés, et les réponses étaient moitié-moitié.

Et nous ne savons pas quoi en penser, parce que ce n’est pas comme si vous entriez dans une pièce et que la moitié du temps, les gens avaient les yeux ouverts [pendant qu’ils vivent ces expériences].

Mourir implique un sommeil progressif, les jours et les nuits se fragmentent. Et comme les patients évaluent le réalisme [des expériences] à 10 sur 10 [dans le questionnaire], comme si c’était virtuel, nous n’en sommes pas sûrs.

Ils peuvent faire des rêves lucides afin de se sentir éveillés. Nous ne le savons vraiment pas.

Mais clairement, si nous écoutons nos patients, ce qu’ils nous disent, c’est qu’ils ne dorment pas toujours.

BBC News Brasil – Vous soutenez également les enfants atteints de maladies en phase terminale. Quelles sont les différences entre les expériences de fin de vie des enfants et des adultes ?

Kerr – Les enfants réussissent mieux, parce qu’ils n’ont pas les filtres [que les adultes ont], il y a une ouverture. Ils ne tracent pas de frontières entre l’imaginaire et le réel.

Ils n’ont pas non plus de notion de mortalité, donc ils vivent dans l’instant présent, ils ne pensent pas en termes de séquences d’événements et de fins.

Ce que nous constatons souvent, c’est qu’ils vivent ces expériences de manière très créative et colorée et semblent savoir intuitivement ce que cela signifie.

Si vous n’avez jamais connu quelqu’un qui est décédé, vous connaissez certainement des animaux de compagnie qui sont décédés, et ils reviennent souvent avec la même clarté, vivants et en bonne santé.

Et les enfants nous disent souvent que [cette expérience] signifie pour eux qu’ils sont aimés et qu’ils ne sont pas seuls.

Ces expériences semblent également vous dire où vous en êtes. Ils sont donc souvent capables de comprendre leur propre fin à travers ces expériences.

BBC News Brasil – Quel est l’impact de ces expériences sur les familles et les proches des patients ?

Kerr – Nous avons publié deux articles scientifiques à ce sujet, avec 750 interviews, et c’est passionnant. L’essentiel est que ce qui est bon pour le patient l’est également pour ses proches.

Et la façon dont les gens nous quittent compte. Que nous considérions la mort comme un vide et une dégradation, ou que nous voyions notre proche renouer avec les personnes qu’il aime.

Nous avons mené une étude très intéressante dans laquelle nous avons analysé les processus de deuil. Et il existe des moyens de mesurer cela, comment les gens progressent, s’ils peuvent se souvenir [de qui ils ont perdu] d’une manière saine, ce genre de choses.

Et les personnes qui sont témoins de ce genre d’expérience de fin de vie vivent leur deuil d’une manière beaucoup plus saine, car cela façonne leur perception et leur mémoire de ceux qu’elles ont perdus. C’est donc très important.

BBC News Brasil – Vous avez un doctorat en neurobiologie, mais vous dites que vous ne pouvez pas expliquer l’origine de ces expériences et que comprendre ce mécanisme n’est pas la chose la plus importante. Comment votre regard sur ce sujet a-t-il évolué en tant que médecin ?

Kerr – Très humblement. J’ai été témoin de cas où ce que je voyais était si profond et la signification pour le patient si claire et précise que je me sentais presque comme un intrus.

Et tenter d’en déchiffrer l’étiologie, la cause, semblait futile. J’en ai conclu qu’il était simplement important de faire preuve de respect, que le fait de ne pas pouvoir expliquer l’origine et le processus n’invalidait pas l’expérience du patient.

Et puis, à un moment donné, au lieu de rester près du lit à poser des questions, j’ai appris à m’asseoir et à être simplement plus présente.

Cela me semblait très minime d’essayer de médicaliser quelque chose dans lequel ce n’était vraiment pas à moi d’intervenir, qui était personnel dans la vie de cette personne.

Une analogie que j’utilise souvent est que je ne peux pas expliquer l’origine de l’amour [de la même manière que je ne peux pas expliquer l’origine de ces expériences]. C’est quelque chose d’abstrait, mais nous savons que cela existe.

BBC News Brasil – Vous avez déjà dit que les discussions les plus riches sur ces expériences tendent à venir des sciences humaines et non de la médecine. Pourquoi la médecine n’accorde-t-elle pas plus d’attention à ce sujet ? Et, ces dernières années, avez-vous constaté des changements dans cette position ?

Kerr – Non. Je pense que ça empire.

Je pense que les sciences humaines entrent en jeu en remettant en question notre existence et notre sens, il y a une ouverture, alors qu’en science, nous recherchons des preuves et des choses concrètes, objectives et mesurées. Cela ne se prête donc pas à l’abstrait.

Ainsi, en médecine, lorsque nous étudions le processus physique de la mort, nous ne nous intéressons pas à l’expérience de la mort. Et c’est la plus grande différence.

Et ce qui change, c’est que la médecine est de plus en plus amoureuse de sa science et, par conséquent, a perdu une grande partie de son art.

BBC News Brésil – Ses recherches ont commencé parce que d’autres médecins voulaient des preuves. Mais même après avoir publié les résultats dans des revues scientifiques, ses travaux ont attiré davantage l’attention de la presse que du monde médical. Comment voyez-vous ce contraste ?

Kerr – Cela a été une expérience très étrange pour moi.

J’ai commencé [les études] parce que j’avais du mal à faire comprendre aux jeunes médecins ce que vivaient les patients. Nous avons donc commencé à collecter des preuves, en les présentant dans un langage qu’ils respectaient.

Mais lorsque [la recherche] a été diffusée dans les grands médias, elle a été adoptée et diffusée dans le monde entier.

Et je pense qu’il y a un problème avec cela, c’est que les personnes qui dispensent des soins médicaux ne se soucient pas [de ce sujet], tandis que les personnes qui reçoivent des soins, ou simplement curieuses de leur propre mort, adhèrent [à l’étude de ce sujet]. Le contraste est intéressant.

BBC News Brasil – Je sais que vous avez dit à plusieurs reprises que vous détestiez cette question, mais je dois vous demander : êtes-vous religieux ? Crois-tu à la vie après la mort? Et vos convictions ont-elles changé au fil des années de travail sur ce sujet ?

Kerr – Depuis que nous avons commencé [les études], nous avons toujours été très disciplinés pour ne pas interpréter [ces expériences] au-delà de la mort.

Parce que ce que nous voulions faire n’était pas interpréter, il s’agissait simplement de considérer le processus de la mort, de l’affronter comme un mystère en soi, d’honorer les paroles et l’expérience du patient, sans essayer de décrire, de découvrir ou d’éditorialiser de quoi il s’agissait.

Nous avons essayé d’être le plus objectif possible. La mort est comme une porte, non ? Et il y a un trou de serrure. Vous pouvez regarder et voir les choses de différentes manières.

Nous avons donc été très disciplinés en ne faisant pas d’interprète.

Mais cela étant dit, non, je ne dirais pas que j’étais religieux. Mais j’aborde certainement tout cela avec ouverture et respect, je l’espère.

Je pense qu’après toutes ces années, 25 ans, ce que je pense, c’est qu’il existe une meilleure histoire. Et je ne sais pas ce que c’est, mais j’ai tellement de respect pour ce que vivent ces gens que cela me donne espoir de quelque chose de plus.

Et il y a certaines choses [qui sont devenues claires]. La première est que nous ne perdons jamais vraiment les personnes que nous aimons, elles continuent d’exister pour nous, non seulement de manière lointaine, dans les photographies ou dans la mémoire, mais en présence.

J’ai vu des hommes de 95 ans qui ont perdu leur mère à l’âge de cinq ans et, neuf décennies plus tard, elle est là, il entend sa voix, sent son parfum.

Donc on finit par avoir l’impression qu’il y a quelque chose de plus. Cette mort et cette mort ne peuvent pas être définies comme quelque chose de vide.